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Prendre soin de soi pendant le traitement

Prendre soin de soi pendant le traitement

Face à leur corps et leur visage qui changent, les malades avouent avoir du mal à se regarder dans le miroir.

Les soins cosmétiques paraissent soudain bien futiles et pourtant... Prendre soin de soi est une priorité pendant les traitements pour limiter l’apparition de pathologies comme le syndrome main pied, le rash acnéiforme ou les extrêmes sécheresses qui pourraient compromettre la suite du traitement.

Pour accompagner les patients dans leur parcours de soin, de nouveaux métiers se sont développés, comme les socio-esthéticiennes ou les infirmières spécialisées. Tous ces nouveaux soignants sont là pour rassurer, répondre, expliquer, améliorer la qualité de vie des malades. Parce qu’on est souvent perdu dans un univers hospitalier qu’on ne connaît pas.

Souvent submergé par l’émotion et le stress au point d’oublier de poser toutes les questions que l’on se pose à son oncologue, mais aussi parce que l’on a besoin de parler d’autre chose que de ses résultats d’examens.

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“ A force de travailler en oncologie,
mon leitmotive est : plus on fait du préventif, moins les effets secondaires cutanés arrivent. ”

Marie-Laure ALLOUIS,
Infirmière spécialisée en oncologie et bio-esthétique.

01Quel est votre rôle auprès des malades du cancer ?

“ Mon métier consiste à donner des conseils aux patients qui débutent un traitement de chimiothérapie, de thérapie ciblée ou d’immunothérapie sur les conséquences physiques, c’est-à-dire dès que ça concerne la peau, les cheveux, les cils, les sourcils, les ongles. Comme je connais bien les molécules, je sais quels vont être les effets secondaires susceptibles d’arriver. Je donne beaucoup de conseils préventifs et dès que l’effet secondaire arrive, je donne d’autres conseils ou je réadapte. ”

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02Quels sont les principaux effets secondaires rencontrés ?

“ Les principaux effets secondaires varient en fonction des thérapeutiques. Lors de la chimiothérapie, l’effet secondaire majeur, le plus mal vécu, est la chute des cheveux quand ce sont des chimiothérapies alopéciantes.

Tous les traitements dessèchent la peau. Avec certaines molécules il y a des hyperpigmentations qui sont majorées surtout lorsque les peaux sont plus. Il peut y avoir des toxicités sur les ongles selon les molécules aussi, notamment avec les taxanes. En ce qui concerne les thérapies ciblées, on peut avoir des syndromes mains-pieds voire une peau sèche générale, avec les anti-EGFR notamment, la peau va être très altérée au niveau du visage, du torse, de la racine des cheveux ou du cuir chevelu. Il va se développer ensuite des fissures voire des crevasses et quand le traitement va être avancé, on peut avoir, non pas des toxicités sur les ongles mais sur le pourtour des ongles que l’on appelle des paronychies.

Ensuite, nous avons les immunothérapies, ce que l’on voit pour l’instant ce sont beaucoup de sécheresses cutanées avec des prurits qui peuvent devenir très intenses. Il y aussi des vitiligos, des psoriasis et il peut y avoir des toxicités complètement aléatoires mais c’est du cas par cas. ”

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03Que recommandez-vous à une personne qui suit un traitement contre le cancer ?

“ En règle générale, pour tous les patients qu’ils soient sous chimiothérapie, thérapie ciblée ou immunothérapie, il faut quatre produits phares selon moi :

- Il faut un bon gel douche surgras, par exemple de l’huile lavante. Les hommes, souvent, préfèrent les savonnettes, donc un pain dermatologique.

- Ensuite, il faut un baume pour le visage, le corps, le cuir chevelu quand ils n’ont pas de cheveux, les mains et les pieds.

- Une crème cicatrisante, dès qu’ils ont une toxicité que ce soit un bouton, une fissure, les lèvres sèches, un syndrome mains-pieds.

- Et une crème solaire pour l’été, indice 50. ”

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04Comment mieux vivre les effets secondaires sur les cheveux et les ongles ?

“ Pour les cheveux, cela va dépendre du traitement. Il y a des chimiothérapies alopéciantes donc qui font d’emblée tomber les cheveux sous quinze jours, trois semaines. Mes conseils préventifs pour les garder le plus longtemps possible : laver les cheveux la veille de la chimiothérapie, les laver qu’une seule fois par semaine et au moment où ils vont commencer à tomber.

Il y a beaucoup de gens qui ont mal au cuir chevelu, c’est vraiment le signe précurseur de la chute des cheveux, ça s’appelle la trichodynie. Il faut leur expliquer que c’est normal, que ce n’est pas systématique mais si cela apparait c’est vraiment un signe précurseur. Ce qui va soulager, c’est de raser les cheveux et de bien hydrater le cuir chevelu et normalement la semaine de la deuxième cure ça s’estompe.

Ensuite, vous avez des chimiothérapies qui sont moins alopéciantes, notamment dans les cancers digestifs par exemple, mais les patients ont tout de même des chimiothérapies régulières et le cheveu va quand même s’altérer. Il va être sec, tout comme la peau donc il faut suivre les mêmes conseils : laver les cheveux la veille mais ne pas oublier de faire des soins nourrissants, des masques et puis les couper régulièrement aussi. Cela demande plus d’attention comme c’est un cheveu plus sec, plus fragile.

Ensuite, vous avez les cheveux sous chimiothérapies ciblées, avec des traitements qui peuvent blanchir les cheveux, par contre les cheveux ne tombent pas. Donc dans ce cas précis, les gens peuvent faire des colorations végétales.

Et après avec les anti-EGFR, vous avez le cheveu qui devient plus fin, plus cassant et le cuir chevelu qui gratte. Souvent je leur conseille d’hydrater le cuir chevelu, non pas avec une crème, parce qu’ils ont des cheveux mais avec des huiles, de faire des shampoings doux, des shampoings pour cuir chevelu sensible et ne pas oublier de faire des masques aussi parce que les cheveux sont encore plus secs avec les chimiothérapies.

Pour les ongles, le risque est que les ongles fassent mal et tombent. Dès le début du traitement sous taxane, les patientes peuvent mettre un vernis à base de silicium la veille, le jour même, le lendemain, surlendemain. Je mise beaucoup sur le fait que les ongles soient courts dès le départ et bien nourris tout le temps. Il faut à mon sens nourrir non seulement l’ongle, les cuticules mais la peau qui encadre l’ongle et le plus possible et notamment la nuit quand vous allez vous coucher parce que c’est là où ça pousse le plus. Dès que les gens se lavent les mains, il faudrait aussi mettre de la crème après. ”

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05Quels sont vos conseils en cas de cicatrices ?

“ Au niveau des cicatrices, il y a celles liées aux chirurgies réalisées avant que l’on reçoive les patients en oncologie pour les chimiothérapies. Quatre semaines à peu près, après une intervention, il faut commencer à utiliser une crème cicatrisante et, petit à petit, il va falloir la modeler. C’est souvent les kinés qui apprennent à masser les cicatrices. Il peut s’agit des cicatrices de mastectomie, des cicatrices de chambre implantable. A partir du moment où il y a une chirurgie, il y a une cicatrice. Il faut la masser aussi pour éviter les adhérences, éviter qu’elle fasse mal. Les crèmes cicatrisantes sont, à mon avis, les plus adaptées ainsi que la prévention solaire. ”

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06Sur le plan esthétique, comment accompagnez-vous les patients ? ?

“ Dans mon travail, au quotidien, je peux voir les patients avant même qu’ils ne commencent le traitement. Il y a des dames qui sont demandeuses tout de suite, qui prennent les devants, qui veulent acheter une perruque avant même de commencer le traitement. Elles sont très actives dans la maladie et c’est un plus. Je peux les voir avant la chimiothérapie ou le jour de la première cure. Je leur donne des conseils préventifs pour préserver au maximum la peau, les cheveux, les cils et les sourcils qui sont très importants pour une femme, surtout en fin de traitement, ainsi que les précautions par rapport au soleil.

Ensuite, arrive la chute des cheveux, donc bien souvent les femmes ne sont pas bien jusqu’à la chute des cheveux. Il y en a beaucoup qui pleurent, qui ont mal au cuir chevelu. Je leur propose de leur couper les cheveux ou de les raser et de leur faire un soin du cuir chevelu si elles veulent, soit à leur deuxième cure soit elles peuvent venir dès que les cheveux tombent. Et après, je vais les accompagner au fur et à mesure, je me suis formée aussi aux soins du visage, à la réflexologie plantaire.

En fin de traitement, elles perdent les cils et les sourcils donc là c’est très important de leur montrer comment les redessiner. Souvent elles ont un teint pâle chez les peaux blanches, hyper pigmenté chez les peaux mates donc c’est comment nuancer tout ça dans un maquillage naturel parce que la plupart ne se maquille pas donc si vous leur mettez des couleurs trop intenses, elles ne vont pas se reconnaitre et ne le reproduiront pas.

Puis, vous avez les patients qui sont sous anti-EGFR qui souffrent de folliculites. J’ai pas mal d’hommes d’ailleurs qui n’hésitent pas à mettre un fond de teint pour éviter les questions désobligeantes ; gênantes. Comme ça, lorsqu’ils viennent à leur cure de chimiothérapie, ils ont un teint plutôt clair et pas rouge et ça masque aussi les folliculites.

Je fais également des conseils couleurs comme j’ai fait une formation de conseillère en image où je vais leur montrer les couleurs qui les valorisent, qui valorisent leur teint. Ça va jouer surtout sur le maquillage, les accessoires, tout ce qui encadre le visage donc bien souvent je leur dis d’éviter le noir et le blanc près du visage qui accentue un teint blanc ou un teint gris mais mettre plutôt des couleurs. Il faut oser les choses, oser les styles, oser les couleurs et ne pas être comment avant mais trouver d’autres styles, s’amuser à s’occuper de soi c’est ça surtout le message fort. ”

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07Si vous n’aviez qu’un seul message à transmettre aux patients ?

“ Alors à force de travailler en cancérologie, mon leitmotiv est plus on fait du préventif et moins les effets arrivent voire n’arrivent pas selon les traitements notamment sur l’hydratation, sur la protection solaire… Il faut hydrater, hydrater, hydrater. ”

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08Avez-vous une approche différente selon que le patient soit une femme ou un homme ?

“ Alors les femmes par rapport aux effets secondaires, elles vont en parler d’emblée, vont pleurer d’emblée. Les hommes sont plus discrets, plus secrets. Par rapport à la chute des cheveux notamment, on pense qu’un homme ne souffre pas de la chute des cheveux, or ce n’est pas le cas.

Les hommes, je les vois souvent par rapport à une toxicité, ils s’apprivoisent plus aussi, et après on va pouvoir passer à des soins de confort. Je vois beaucoup d’hommes qui ont des syndromes mains-pieds, des folliculites, des hommes qui n’osent plus aller chercher leurs enfants, leurs petits-enfants à l’école à cause de ce visage tout rouge, pleins de boutons, ils ont honte. Il y a des patients homme qui ont l’impression d’être l’alcoolique du village. Vous avez des hommes jeunes aussi qui travaillent et qui n’osent pas aller au travail à cause de ce visage altéré parce qu’il y a toujours des gens qui vont leur poser des questions délicates, gênantes et ça ce n’est pas audible. ”

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09Quel est votre conseil pour trouver de l’information ?

“ Par rapport aux informations que l’on peut trouver, c’est vrai que les jeunes femmes souvent regardent des blogs, n’hésitent pas à contacter des bloggeuses, s’informent au préalable, vont à la ligue contre le Cancer. Pour les personnes qui n’ont pas accès à tout ça, je pense que le pharmacien est un bon interlocuteur. C’est souvent la seule personne qu’ils vont côtoyer dans la journée puis ils ont un contact privilégié avec lui, c’est individuel. Je pense que les pharmaciens par rapport aux toxicités cutanées peuvent être à même de répondre à tout ça. ”

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10Comment s’articule votre relation avec les médecins et patients ?

Mon métier est complémentaire à celui des médecins parce que j’ai formé mon savoir à force d’entendre les questions des patients. Quand je ne savais pas, j’allais voir les oncologues. J’ai eu plusieurs formations à côté et très souvent, en hôpital de jour notamment, les médecins me demandent conseil, notamment les internes qui sont en formation et qui ne sont pas forcément formés à la dermo-cosmétique. Du coup, c’est un travail d’équipe, ils vont me demander par exemple « Est-ce que tu penses qu’on peut lui faire son traitement vu son état ? », par rapport à des ongles abimés aussi avec des molécules comme le 5-FU, les ongles ne tombent pas mais peuvent être striés, fragiles, pour les syndromes mains-pieds aussi. Du coup, je me sens vraiment reconnue par eux, et j’adore travailler en collaboration avec tous les corps de métier finalement. ”

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11Quelles sont les choses à ne pas faire ?

“ Dans le cas des thérapies ciblées et des immunothérapies, ne pas s’exposer au soleil, même traverser la rue peut accentuer les toxicités. La période de l’été est défavorable pour tous ces patients. Non seulement il faut mettre une crème solaire mais il faut aussi mettre un chapeau et se couvrir avec des vêtements. Tout ce qui est réverbération de la mer accentue aussi les toxicités.

Avec la chimiothérapie, il faut avoir une vie normale, se protéger normalement il n’y a pas trop de soucis.

Dans le cadre du syndrome mains-pieds, que ça soit le syndrome mains-pieds des chimiothérapies ou des thérapies ciblées, il faut éviter la pierre ponce qui peut majorer l’installation du syndrome mains-pieds et faire attention aussi à vos chaussures. Il faut des chaussures confortables style tennis, il existe aussi des tennis élégantes pour les femmes et si vous mettez des chaussettes, portez des chaussettes soit en coton soit en bambou. Vous pouvez même prendre des chaussures un peu plus larges et rajouter une semelle en plus, à voir avec les pédicures bien-sûr. ”

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12Quelles sont les conséquences de ne pas prendre en charge les effets secondaires ?

“ Quand j’ai commencé à prendre en charge les patients sur l’image corporelle, au début les oncologues pensaient que j’allais surtout amuser les patientes, ce qui était important c’était de guérir mais tout ce qui était dommages collatéraux n’était pas très grave, sauf que les patients en souffraient et comme ça paraissait tabou, ils n’en parlaient pas. Maintenant, ce n’est plus tabou, la preuve j’en parle d’emblée avant même qu’ils n’abordent le sujet. Surtout avec les nouveaux traitements, thérapies ciblées, les immunothérapies, cela a un fort impact car quand le patient ne peut plus marcher à cause d’un syndrome mains-pieds ou ne peut plus sortir de chez lui parce qu’il a le visage défiguré, on est obligé soit de baisser la dose du traitement soit arrêter momentanément le traitement donc ce qui veut dire que cela va agir aussi sur son pronostic vital. Les oncologues sont très à l’écoute des patients pour que le traitement se passe le mieux possible et dure le plus longtemps possible pour des meilleurs résultats possibles. ”

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